Lega fibrosi cistica contro il no del Ministero ai farmaci extra Lea

 Lega italiana fibrosi cistica contro il 'no' del ministero della Salute alle prestazioni extra Lea nelle Regioni 'in rosso' come la Puglia. "Secondo il ministero - denuncia la Lifc onlus - le amministrazioni regionali sottoposte a piano di rientro non possono erogare prestazioni extra-Lea con fondi del proprio bilancio ordinario. Il caso è scoppiato in Puglia dove, in risposta a un quesito posto dalla Regione in merito alla gestione delle richieste di prodotti per l' assistenza farmaceutica a pazienti affetti da fibrosi cistica, la direzione generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute ha affermato che la normativa vigente non lascia spazi interpretativi e ha puntualizzato che le prestazioni erogabili in esenzione ai malati cronici e rari devono essere comunque incluse nei Lea e che sono esclusi dall' esenzione i farmaci di classe C e gli integratori". "In questa classe di farmaci - ricorda la Lega fibrosi cistica - rientrano anche il Creon 25000ui e il Creon 5000ui, indispensabili nel trattamento dell' insufficienza pancreatica esocrina causata da fibrosi cistica. Pertanto, i malati di fibrosi cistica residenti nella Regione Puglia, che assumono queste formulazioni del farmaco, si vedono privati del loro diritto alla continuità terapeutica".

 "Sono farmaci insostituibili, infungibili, considerati salvavita e devono essere assunti a ogni pasto e non possono non essere somministrati per un periodo anche limitato", spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lifc. "Trattare così i malati non è solo ingiusto, ma compromette seriamente la loro vita, pertanto il ministero della Salute e la Regione Puglia sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità", aggiunge. La fibrosi cistica è inoltre una malattia la cui complessità ha richiesto a suo tempo una normativa specifica, la legge 548/93 recante 'Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica'. Pertanto - ricorda infine la Lifc - come sottolineato dalla senatrice Paola Binetti, coordinatrice dell' Intergruppo parlamentare sulle Malattie rare nell' interrogazione al ministro della Salute, "basterebbe inserire questa clausola nell' articolato delle Regioni in regime di rientro".